Dat was even schrikken!
Het is alweer een week geleden dat mijn moeder werd opgenomen in het AMC nadat zij onwel was geworden. In eerste instantie werd gedacht aan een herseninfarct, maar het blijkt een epileptisch insult te zijn geweest. Dat kan dezelfde uitvalverschijnselen veroorzaken.
Naar de oorzaak van het insult wordt nog steeds gezocht. Vandaag (maandag) is er weer een MRI gemaakt en we hopen dat die meer duidelijkheid zal bieden.
Inmiddels gaat het alweer een stuk beter, hieronder een foto van afgelopen donderdag toen Joke, Bert en Lidia op bezoek waren.
We houden je graag op de hoogte
Omdat het veel tijd kost om mensen op de hoogte te houden en we toch elke keer hetzelfde verhaal vertellen hebben we dit blog opgezet. Elke update sturen we ook via de nieuwsbrief. Ontvang je geen nieuwsbrief? Dan kun je je hier aanmelden voor de nieuwsbrief.
Zo kunnen wij op momenten dat we niet in het ziekenhuis zijn weer even op adem komen, in plaats van iedereen bij te praten – hoe graag we dat op zich ook doen.
Bezoekuren zijn elke dag van 15:00 tot 20:00 uur maar voorlopig kan dat alleen nog maar op afspraak, in overleg. Mam is heel snel moe en als ze moe wordt gaat het weer iets minder en daar raakt ze dan weer een beetje bang van. Bezoek vindt ze geweldig, maar eerst nog maar heel mondjesmaat. Ze heeft ook aangegeven dat ze graag de tijd wil nemen om alleen met haar bezoek te zijn. Willen jullie dat alsjeblieft respecteren en niet onaangekondigd op bezoek komen?
Wil je mam bezoeken dan kun je via de kalender bovenaan deze pagina kijken wanneer dat kan en ook meteen een datum en tijd vastleggen. Lukt het je niet, dan kun je ons ook bellen natuurlijk, dan doen wij het voor je. Zodra je een bezoek hebt geregeld ontvang je een email met informatie over hoe je er komt etc.. Lees deze s.v.p. even aandachtig door zodra je ‘m ontvangt!
En het is leuk als het je lukt om een foto te (laten) maken als je op bezoek bent en die aan mij te sturen. Mam weet af en toe niet meer precies wat er is gebeurd en dan zet ik de foto’s in de blog. En ik print ze uit. Kan ze daar af en toe nog naar kijken!
Een overzicht van de afgelopen week
AMC
Afdeling H6 zuid kamer 137
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam ZO
(als je een kaart stuurt – plak er dan een foto van jezelf op als je die hebt)
Maandag
Vandaag is mam opgenomen in het AMC nadat zij na het avondeten onwel werd (heel verward). De artsen vermoedden een herseninfarct maar bij nader inzien gaan ze er toch van uit dat er geen infarct is geweest maar een epileptische aanval.
Dinsdag
Mam heeft als een blok geslapen vannacht. Een epileptische aanval is, zoals een arts het omschrijft, alsof je een marathon gelopen hebt. Vermoeidheid is dus op zich heel logisch. Maar hoe het met haar is zal pas duidelijker worden als ze weer wakker wordt.
Om 6 uur wordt ze wakker en is enorm verward. Ze praat maar we begrijpen haar niet. Het wordt dan duidelijk dat ze op dat moment last heeft van afasie. (meer over afasie kun je lezen door op deze link te klikken). Ze is ontzettend moe (en dat zal ook nog wel even duren verwacht de arts) en valt al weer snel in slaap. Toen ze de tweede keer wakker werd was de afasie nog steeds aanwezig, maar lang niet meer zo erg als de eerste keer.
Ze vindt het eten heerlijk. Ze kan zelf eten en drinken en zit in bed vast aan ik weet niet hoeveel slangetjes en dingen met toeters en bellen. Dus opstaan is er niet bij.
Af en toe vind er een onderzoek plaats. Vandaag is een tweede scan gemaakt om meer duidelijkheid te krijgen over de oorzaak van de epileptische aanval.
Gedurende de dag blijkt het af en toe weer minder te gaan en af en toe weer beter. Wij zijn het ene moment hoopvol en het andere moment zijn we weer erg bang. Maar het laatste uur was ze heerlijk helder en duidelijk, met maar een paar momenten van verwarring.
Ze wordt vanavond ook overgeplaatst van de intensive care naar de afdeling neurologie. Weer een stap in de goede richting dus.
Woensdag
Vandaag begon wat minder. Toen wij ‘s ochtends aankwamen in het ziekenhuis zei ze dat ze zich geen raad wist in het ziekenhuis. Ze wist niets, kon niets en ze was heel blij dat wij er waren. Ze was wel weer minder goed dan toen we haar gisteravond voor het laatst zagen. Dat viel best tegen… Ook klaagde ze over hoofdpijn. Gelukkig deed de arts zijn ronde en na eerst met wat testjes te hebben gekeken of er niet iets acuuts was (en hij vond van niet) heeft hij meteen even de tijd genomen om de uitslagen door te nemen.
Er is gisteren een scan gemaakt en eigenlijk kunnen ze daaruit nog steeds niet opmaken wat de oorzaak van de epileptische aanval is geweest. De radioloog denkt – als ik het goed begrepen heb – dat er niets anders te zien is dan alleen effecten van het insult. Dan zou de oorzaak genetisch kunnen zijn. Op zich kan dat, want de moeder van mam leed ook aan epilepsie. Maandag wordt er weer een scan gemaakt en als de radioloog gelijk heeft zou dat op de scan te zien moeten zijn.
De neuroloog denk dat er meer aan de hand moet zijn. Hij sluit niet uit dat de radioloog gelijk heeft maar hij wil niet wachten tot maandag om de andere mogelijke oorzaken te onderzoeken.
Hij denkt bijvoorbeeld aan een ontsteking/zwelling in de hersenen, of dat er in haar hersenen een antistof wordt aangemaakt of bijvoorbeeld een tumor. Hoewel er volgens hem geen aanwijzingen zijn voor het laatste, want ze zien niets dat ze nu herkennen als tumor. Het kan ook zijn dat het een tumor is die zij nog niet kennen. Maar hij gaat daar niet van uit.
Voor deze onderzoeken is er hersenvocht afgenomen door een ruggenprik en is er een EEG gemaakt.
Wat een zegen dat mam (ik vermoed jarenlange meditatie) zich zo goed kan ontspannen. Een ruggenprik is normaal iets dat als bijzonder onaangenaam wordt ervaren. En hoewel het niet makkelijk was om een plek te vinden (de arts is wel 5 minuten bezig geweest om met de naald het juiste plekje te vinden) is mam gewoon in slaap gevallen. Dat hebben ze nog nooit meegemaakt.
Vanmiddag mochten we mam dan eindelijk even mee nemen naar beneden. Ze is ook helemaal van alle infusen en alarmen af en kan gelukkig lopen. Beetje onwennig, maar dat is ook een beetje onzekerheid denk ik. In het AMC is tegenwoordig ook een Starbucks dus daar hebben we gezellig gezeten. Kletsen gaat steeds beter, ook al blijven er momenten dat het even niet lukt.
Dagen van de week haalt ze door elkaar en ook namen zijn moeilijk. Af en toe komt ze even niet op een naam (ook die van ons zijn er af en toe even niet) en soms zegt ze een andere naam. Dat kan wat verwarrend zijn als ze zegt dat Helma zondag komt, terwijl ze bedoelt dat Thea vrijdag komt. Ze heeft het wel in de gaten als ze echt naar een woord moet zoeken, maar niet als ze andere woorden gebruikt.
Als je bij haar op bezoek gaat kun je normaal met haar praten (kinderpraat is echt niet nodig). Vraag bij twijfel of ze het begrijpt. Lukt het haar niet een woord te vinden vraag of ze het ook anders kan uitleggen. En let op of ze niet moe wordt. Wordt ze moe, geef dan aan dat ze best even kan slapen (omdat je toch even naar de wc moet, bijvoorbeeld). Vermoeidheid maakt dat het minder gaat, en dat maakt onzeker.
En maak er geen groot drama van (wij schieten ook wel eens in de lach). Ze vindt het natuurlijk vreselijk maar ze vindt ook dat het niets helpt om er een drama van te maken.
Verder zijn er kleine dingen waar ze zelf verbaasd van is dat ze niet meer precies weet hoe het werkt. De telefoon bijvoorbeeld. Maar het gaat steeds beter. We gaan weer heel optimistisch naar huis!
Donderdag
Vandaag staat in het teken van het eerste bezoek. Tot aan vandaag zijn alleen pap, Marc en ik bij mam geweest. We zijn er graag maar de gespreksstof raakt een beetje op. Dus heel fijn om weer even wat frisse gezichten te zien. Joke en Bert(en Lidia en ik) hebben gezellig koffiegedronken bij de Starbucks. Echt gezellig!
Vandaag verder geen nieuws. Behalve dan dat het ook vandaag weer beter ging dan gisteren. Af en toe gaat het even wat minder, vooral als mam moe wordt. Veel rusten overdag doet haar goed.
We hebben haar iPhone iets aangepast en ze kan nu zelf bellen. Maar als er toch iets anders gaat dan verwacht dan raakt ze in verwarring. Als je dus grote pauzes op je antwoordapparaat hebt staan dan kan dat daardoor komen.
Als mam wordt gebeld dan snapt ze net goed wat ze moet doen. Rood of groen knopje? Dat gaat dus lang niet altijd goed. Probeer het later gewoon nog een keer.
Vrijdag
Vandaag is Thea op bezoek geweest. Fijn, het doet mam goed. Als er niemand is zit ze vaak in haar bed. Als er bezoek is dan is er een ‘zitkamer; op de afdeling, of een van de koffiehuisjes in de centrale hal. Mam kan goed zelf lopen dus inmiddels is de rolstoel ook overbodig. Jippie!!! sommige dingen zijn zo vanzelfsprekend dat we er niet bij stilstaan, maar het gaat elke dag echt weer een stuk beter dan de vorige dag.
We hebben vandaag ook een ‘familieoverleg’ gehad. Daarin werd duidelijk dat alle onderzoeken die tot nu toe hebben plaatsgevonden nog geen duidelijkheid hebben gegeven over de oorzaak. Wel kunnen inmiddels een aantal oorzaken worden uitgesloten. Zo zijn ze er wel zeker van dat er geen ontsteking in de hersenen is. Maandag volgt er weer een MRI en ze verwachten dat er dan veel meer bekend zal zijn.
Weekend
Er gebeurt niet veel in het weekend – althans geen onderzoeken etc. Verder is – heel ongezellig – de Starbucks gesloten in het weekend. Suf!!! Blijkbaar toch vooral bedoeld voor studenten…
Zondag is zus Hans op bezoek geweest. Weer erg gezellig.
Zo op het eerste gezicht is er niet veel aan mam te merken. Ze komt af en toe niet op een woord, maar weet daar inmiddels goed omheen te praten dus het valt lang niet altijd op. Maar ze vindt het ook wel lastig dat mensen daarom denken dat er eigenlijk niet veel met haar aan de hand is. Want ze mist nog echt een heleboel vaardigheden en kennis. Hoe de iPhone werkt, het bed versteld moet worden, de tv aan moet. Maar ook hoe mensen heten (ze kan namen niet altijd plaatsen). En het ergste vindt ze dat ze niet kan lezen. Ze ziet de tekst, herkent letters maar kan er geen touw aan vastknopen.
Tip: als je een kaartje stuurt – plak er een foto van jezelf in. Dan kan ze zien van wie de kaart komt. En anders lezen wij het natuurlijk voor.